Accompagner les parents d’enfants en situation de handicap

 

 

accompagner les parents d'enfants porteur d'un handicap

En tant que professionnels de santé, nous sommes souvent amenés à recevoir des enfants en situation de handicap ou avec des neuro-atypies. Et si nous devons prendre en charge ces enfants, notre rôle est également d’accompagner au mieux leur famille.

 

Devenir parent d’un enfant en situation de handicap

 

Pour les parents, avoir un enfant handicapé est un grand bouleversement. Cela entraîne des émotions variées allant de la culpabilité à l’impuissance. Le couple parental peut être mis à mal. 

Il s’agira, pour eux, de faire le deuil de l’enfant “rêvé”. Celui qui est en bonne santé et qui jouit de toutes ses capacités. Il leur faudra accepter cet enfant “inattendu”. 

Les parents peuvent passer par différentes étapes dans ce processus de deuil et d’acceptation: 

  • le déni: en état de choc, ils refusent de voir la réalité.

  • le rejet: ils peuvent se sentir totalement déconnectés de cet enfant qu’ils ne considèrent pas (encore) comme le leur.

  • la colère: ils pourraient entrer dans des accusations à l’encontre des professionnels ou s’accuser eux-mêmes d’être responsables de la situation (culpabilité). 

  • le surinvestissement: toutes les aides possibles sont mises en place, la vie du parent ne tourne qu’autour de son enfant et de son handicap. Certains peuvent même oublier d’être des parents, leur priorité allant aux gestes de “soin” et à l’accompagnement “médical” de l’enfant.  

Et ces étapes peuvent se représenter lors de “changements” comme l’entrée à l’école, par exemple. 

 

La place des professionnels de santé dans l’accompagnement des parents.

 

Notre Rôle 

Le regard que le professionnel porte sur les familles d’enfants en situation de handicap est déterminant. Il a un vrai rôle à jouer pour accompagner les familles dans ce processus de deuil et d’acceptation.

Avoir conscience des différentes phases par lesquelles les parents peuvent passer est essentiel. En effet, ces phases sont naturelles et ne présagent pas de la qualité du suivi et des relations futures. Le non-jugement et la bienveillance sont de mise. 

Notre rôle est de créer un espace accueillant et sécurisant afin que les parents se sentent libres d’exprimer leurs émotions, doutes et questionnements. Chacun son rythme pour traverser ces étapes et créer un lien avec cet enfant si différent de ce qu’ils avaient imaginé. Et tous les parents ne passent pas par toutes les étapes.

Il nous faut cependant veiller à ce qu’ils ne restent pas bloqués dans l’une de ces phases et puissent avancer dans leur cheminement. Il s’agira parfois de les accompagner avec de la psychoéducation ou de les inviter à consulter un psychologue. La rencontre d’autres parents ayant vécu les mêmes difficultés, par exemple au travers d’activités associatives, peut aussi être d’un grand soutien en parallèle des différentes prises en charge.

En cabinet libéral, nous pouvons nous retrouver face à des situations délicates. Certains parents:  

  • s’enferment dans ce rôle “d’infirmier”

  • souhaitent arrêter les suivis n’ayant pas conscience des enjeux quant au développement de leur enfant

  • ont des questions et inquiétudes qui dépassent nos compétences de kinésithérapeute

Je pense que la “parfaite posture professionnelle” n’existe pas. A chacun de faire avec sa personnalité et ses sensibilités. Par contre, en parler entre professionnels est essentiel pour laisser mûrir en nous la posture qui soutiendra au mieux les parents dans leur processus et leur relation à leur enfant.

Nos réactions de professionnel

Face à ces situations délicates, voir douloureuses, nous pouvons aussi en tant que professionnel passer à travers différentes étapes : 

 

– Le jugement (Il ne devrait pas faire si… Pourquoi il ne réalise pas cela….)

– La colère

– La peur 

– La banalisation en réponse de l’expression de la douleur des parents (« mais non votre enfant va bien, regardez il est souriant! » avec un enfant qui sourie, mais qui aussi au quotidien traverse des crises douloureuses pour lui et / ou les parents…) 

– le sentiment d’impuissance

 

Il est important de nous accorder des temps d’écoute et d’accueil de nos propres ressentis. Il est humain de juger, d’avoir peur ou de faire des projections sur nos patients. Mais plus nous en avons conscience, mieux nous pouvons nous ajuster. Et ce, afin de choisir une posture qui nous préserve tout en soutenant au mieux les parents.

 

Toutes ces questions sur notre pratique de terrain trouvent leur place dans mes formations. J’accorde de l’importance à chacune et tente d’y répondre au mieux. Les réponses apportées aux uns servent également aux autres.

Je propose actuellement deux cursus de formations en pédiatrie : 

  • un cursus pour les kinésithérapeutes, psychomotriciens et ergothérapeutes

  • un cursus pour les professionnels de la petite enfance

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