Dans cet article, nous parlerons du rôle de la kinésithérapie sensorimotrices auprès de ces enfants mais aussi des adaptations spécifiques que nous pouvons faire pour intégrer les dimensions sensorielles et émotionnelles au suivi kiné, afin de rendre nos pratiques kinés plus agréables pour elles, et donc plus efficaces.

Syndrome de Rett : Comment la Kinésithérapie Sensorimotrice peut soutenir plaisir du mouvement, et capacités motrices

 

Comprendre l’évolution motrice dans le syndrome de Rett

Un Développement Initial Normal Suivi de Défis

Les jeunes filles atteintes du syndrome de Rett ont souvent eu un développement normal jusqu’à 12-24 mois. Cette période de « lune de miel » développementale est caractéristique du syndrome de Rett. Puis survient la phase de régression, moment où les examens débutent généralement et où le diagnostic se précise.

 Après cette phase difficile, les jeunes filles peuvent connaître une période de plateau, voire de récupération partielle. C’est durant cette fenêtre thérapeutique que l’intervention kinésithérapique est essentielle.

Les Défis Moteurs Spécifiques au Syndrome de Rett

Les jeunes filles Rett développent plusieurs atypies motrices parmi lesquelles :

Les stéréotypies manuelles : Ces mouvements répétitifs des mains, bien que caractéristiques, ne doivent pas nous décourager. Elles coexistent souvent avec des capacités qui demandent à être entretenues et qu’il faut savoir stimuler et maintenir.

Les troubles dyspraxiques : L’enfant peut avoir la force et l’équilibre nécessaires pour un mouvement, mais ne pas savoir comment l’organiser. Par exemple, elle possède physiquement les capacités pour se lever d’une chaise, mais ne sait pas dans quel ordre mobiliser ses membres pour y parvenir.

Les troubles du tonus : L’alternance entre hypertonie et hypotonie complique la motricité et peut générer des tensions corporelles importantes.

Préserver la Marche malgré la maladie de Rett: Un Enjeu Majeur

Seules 20% des jeunes filles atteintes du syndrome de Rett conservent la marche. Ce chiffre peut sembler décourageant, mais il souligne l’importance cruciale d’une prise en charge précoce et adaptée.

Si votre fille marche encore, chaque pas compte. Si elle a perdu cette capacité récemment, il n’est pas trop tard pour la rechercher. La kinésithérapie sensorimotrice peut vous aider à :

• Maintenir les acquis moteurs existants
• Récupérer des fonctions récemment perdues
• Prévenir les complications orthopédiques
• Améliorer la qualité de vie globale

 

Dans mon expérience, le premier facteur limitant le plus les capacités motrices de ces jeunes filles était le facteur émotionnel avec selon les enfants : 

• Un manque de motivation et d’intérêt
• Une appréhension
• Des hyper sensibilités envahissantes émotionnellement

C’est pour cela que la kinésithérapie sensori motrice de ces enfants ne doit pas se limiter à la considération des troubles moteurs, mais doit intégrer la gestion des autres troubles, au cœur des activités motrices.

Au-delà de la Rééducation Sensori Motrice Traditionnelle

La kinésithérapie sensorimotrice pour le syndrome de Rett dépasse largement la simple rééducation motrice. Elle intègre plusieurs dimensions essentielles :

La dimension sensorielle : Votre fille peut présenter des hypersensibilités ou des hyposensibilités. Par exemple, certaines jeunes filles ne supportent pas qu’on touche leur tête, créant des tensions corporelles majeures. D’autres appréhendent les changements de surfaces visuelles ou tactiles.

La dimension émotionnelle : Les nouveautés peuvent générer de l’anxiété chez votre fille. Cette appréhension émotionnelle impacte directement ses capacités motrices. En travaillant sur la régulation émotionnelle, nous libérons son potentiel moteur.

La dimension comportementale : Les troubles du comportement ne sont pas des caprices, mais des manifestations de ses difficultés d’adaptation. Une approche respectueuse de son rythme et de ses besoins améliore considérablement sa coopération.

Les adaptations possibles

Dans mes séjours thérapeutiques, je cherche à soutenir le confort, la motivation et l’apaisement de l’enfant. Pour cela je travaille avec : 

• La musique
• Les animaux
• Des activités créatives.

Chaque programme est adapté aux goûts de chaque enfant. Et toutes les activités sont choisies avec des objectifs spécifiques autour des objectifs thérapeutiques choisis au début du séjour.

 

Témoignage de parent : des capacités souvent sous-estimées

 

Ne pas Renoncer aux Activités Significatives

Les jeunes filles atteintes de ce syndrome de Rett conservent souvent des préférences et des plaisirs spécifiques :

• Activités musicales : Le rythme et les mélodies peuvent faciliter l’expression motrice
• Contact avec les animaux : La médiation animale libère souvent des mouvements spontanés
• Activités créatives : Peinture, gommettes, maquillage peuvent maintenir la coordination fine

Ces activités nécessitent généralement une guidance, mais elles révèlent des capacités insoupçonnées. Elles constituent des leviers thérapeutiques précieux pour maintenir la motivation et le plaisir du mouvement.

L’Importance du Regard Positif

Trop souvent, les capacités de nos jeunes filles sont sous-estimées dans le quotidien. Cette sous-estimation peut conduire à un cercle vicieux où l’absence de stimulation appropriée accélère la perte des acquis.

En tant que parents, vous êtes l’expert de votre enfant. Vous le connaissez mieux que les professionnels qui le suivent, et vous pouvez nous aider à mieux le comprendre et voir quelles capacités demandent à être soutenues, encouragées. 

ECOUTEZ VOUS, ET PARLEZ AUX PROFESSIONNELS QUI SUIVENT VOTRE ENFANT

Les séjours thérapeutiques à Arrout : Une Approche Thérapeutique Intégrée

La Méthode Feldenkrais : Retrouver le Plaisir du Mouvement

La méthode Feldenkrais apporte une dimension de confort et de plaisir dans la relation au corps. Elle permet à votre fille de redécouvrir ses possibilités motrices sans contrainte ni performance. Cette approche douce favorise l’émergence de mouvements spontanés et fonctionnels.

Les Réflexes Archaïques : Réorganiser les Bases Neurologiques

Le travail sur les réflexes archaïques aide à réorganiser les bases neurologiques du mouvement. Cette approche améliore la régulation sensorielle et facilite l’intégration des stimulations environnementales.

La Médiation Animale : Un Catalyseur Émotionnel

Les animaux créent un lien émotionnel unique qui transcende les difficultés motrices. Ils motivent votre fille à dépasser ses appréhensions et à explorer de nouveaux mouvements dans un contexte sécurisant et joyeux.

L’hippothérapie, en particulier, offre des bénéfices multiples :

• Stimulation de l’équilibre et du tonus
• Motivation à maintenir la posture
• Plaisir et confiance en soi
• Régulation émotionnelle

Pourquoi Choisir un Séjour Thérapeutique ?

Les séjours thérapeutiques offrent plusieurs avantages uniques :

Intensité thérapeutique : La concentration des soins sur plusieurs jours consécutifs optimise les bénéfices neuroplastiques.

Approche globale : L’intégration de différentes médiations (kinésithérapie, hippothérapie, médiation animale) dans un même lieu crée une synergie thérapeutique.

Rupture du quotidien : Le changement d’environnement peut débloquer des ressources insoupçonnées chez votre fille.

Accompagnement personnalisé : L’adaptation fine aux besoins spécifiques de votre fille et aux particularités de son syndrome.

Séjour en immersion dans la ferme, profitable pour toute la famille.

Intégration de la Communication Alternative

Durant les séjours, nous intégrons souvent les outils de communication alternative que vous utilisez. Votre expertise parentale et votre connaissance fine de votre fille enrichissent considérablement l’approche thérapeutique.

Cette collaboration parents-thérapeutes permet d’aborder simultanément les dimensions motrice, sensorielle et cognitive, maximisant ainsi les bénéfices du séjour.

Les jeunes filles Rett ont souvent des ressources souvent insoupçonnées. Chaque jeune fille est atteinte différemment de ce syndrome, avec des répercussions différentes sur les aspects moteurs. Mais peu importe le stade de gravité de l’enfant, L’ investissement parental, combiné à une expertise thérapeutique spécialisée, peut soutenir les capacités présentes, quand l’équipe ainsi formée reste profondément à l’écoute de la personne concernée. L’avenir du syndrome de Rett s’écrit aujourd’hui, et j’espère que dans 20 ans de nouvelles propositions thérapeutiques émergeront pour ces enfants, qu’elles soient rééducatives, et/ou médicales, mais orientées sur la compréhension de ces jeunes qui savent bien cacher leurs capacités. En séjour thérapeutique, nous nous occupons de les soutenir (ces capacités motrices cachées), les renforcer, pour aider ces jeunes filles à prendre confiance en elle, et jouer d’elles-mêmes avec leurs nouvelles possibilités.